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HALTE AU HEALTH DATA HUB

Dans une analyse du 17 mars 2021, La Quadrature du Net expose les soubassements idéologiques du projet français de centralisation des données de santé, le Health Data Hub, entouré des fantasmes d’I.A et de compétitivité. Elle alerte sur ses dangers, depuis les atteintes à la vie privée jusqu’à l’accélération vers un système de santé déshumanisé, et demande :

  • L’arrêt du développement du HDH, dans l’attente d’une remise à plat de ses objectifs et son fonctionnement ;
  • L’arrêt du contrat d’hébergement conclu avec Microsoft
  • Un changement de paradigme faisant de l’accès aux données de santé de la population française par le secteur privé l’exception plutôt que la norme.

“Projet central du « Plan national pour l’intelligence artificielle » (surnommé « AI for humanity« ), le « Health Data Hub » (HDH) est un projet visant à centraliser l’ensemble des données de santé de la population française. Il est prévu que le HDH regroupe, entre autres, les données de la médecine de ville, des pharmacies, du système hospitalier, des laboratoires de biologie médicale, du dossier médical partagé, de la médecine du travail, des EHPAD ou encore les données des programmes de séquençage de l’ADN [1].

Le HDH se substitue à une structure existante, le Système National de Données de Santé, avec deux principales modifications : un large élargissement des données collectées et un accès facilité, en particulier pour le secteur privé (GAFAM, « medtechs », startup, assureurs…), à ces dernières. A noter que les décrets officialisant les critères de sélection des projets ayant accès aux données ne sont toujours pas parus. Son objectif est donc, via leur centralisation, de faciliter l’utilisation de nos données de santé par le plus grand nombre d’acteurs de manière à, selon ses promoteurs-rices, « faire de la France un pays leader de l’intelligence artificielle » [2].

Ce projet, mené sans réelle concertation publique, est au centre de nombreuses controverses. Le choix du gouvernement de confier son hébergement à Microsoft, dans l’opacité la plus totale et malgré un avis particulièrement sévère de la CNIL, a soulevé de nombreuses protestations. Alors même que les critiques s’intensifiaient, le gouvernement a profité de l’état d’urgence sanitaire pour accélérer son développement, décision qui fut attaquée en justice par le collectif Interhop. Edward Snowden lui-même a pris position contre ce projet en dénonçant une capitulation du gouvernement devant « le cartel du Cloud ».

CONTINUER À LIRE >> Health Data Hub: du fantasme de l’intelligence artificielle à la privatisation de nos données de santé, par La Quadrature du Net

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Après demain la médecine ? Entretien

“Pour le professeur Didier Sicard, ancien chef de service en médecine interne à l’hôpital Cochin et ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), cette manière de voir les choses constitue un leurre pour au moins deux raisons. D’un côté, il n’existe guère aujourd’hui, contrairement à hier, de révolutions médicales d’ampleur, mais plutôt une tendance à la stagnation dans la découverte de nouveaux médicaments et d’avancées majeures dans le traitement des corps souffrants. De l’autre, l’économie et la technologie paraissent prendre le pas sur les considérations éthiques, politiques et sociales qui constituent pourtant le socle de la médecine « d’après-demain ».

Pour le professeur Sicard, la France est dans une situation paradoxale, puisqu’elle dispose de nombreux atouts pour être le laboratoire de la médecine de l’avenir, mais ses logiques et structures actuelles risquent fort de la laisser sur le bord de la route. Pour celui qui a présidé le comité d’experts des données de santé, le big data en matière médicale en est l’incarnation. La France est en effet, du fait de la centralisation de l’assurance maladie, le pays qui possède de loin le plus de données, mais aussi celui qui s’en sert le moins, en raison des réticences des médecins et des inquiétudes du politique : une réalité qui n’est pas sans lien avec le fait que la France est aussi l’un des pays qui ont accumulé le plus de scandales sanitaires sur la longueur, à l’instar du Mediator.

À partir du constat d’une relation médecin/malade transformée par la technologie au point d’en oublier, de plus en plus souvent, le savoir du corps, Didier Sicard réfléchit aux transformations liées à l’individualisation du soin, au vieillissement de la population, à la captation marchande d’une médecine dont on attend de plus en plus, et qu’on maîtrise de moins en moins.”

source: Mediapart, Les Mirages de la médecine moderne, entretien avec le professeur Sicard, dans le cadre d’une série de rencontres intitulée “Penser le monde d’après demain” à Avignon, été 2017

 

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Business on the back of our pains: Personal health data harvested online with no respect for privacy

“For now, however, millions of people are exposing their personal health profiles to internet advertisers and data brokers, right at the moment they’re making the most confidential inquiries imaginable.”

“Health data is some of the most private data you have. That a data reveals a lot about you. There’s a reason that we have laws like HIPAA—unfortunately those don’t apply here,” Quintin said. HIPAA is the Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996, and it forces the government and doctors to keep patient medical records secure and confidential. It has no jurisdiction over search engine companies or data brokers who sap data “volunteered” by users.”

Read : Looking up symptoms online ? These companies are tracking you

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Health-related searches privacy sell-outs

“A new study found that 91% of health-related web pages reveal potentially sensitive information to third parties like data brokers and online advertisers.(…)

To conduct the study, University of Pennsylvania PhD student Timothy Libert analyzed the top 50 search results for 1,986 common diseases, some 80,000 web pages. He found that on 91% of the pages, third parties like social networks, advertisers, and data brokers could access information about who was viewing the page, like the user’s IP address. On 70% of the pages, those third parties could see information about specific “conditions, treatments and diseases” viewed.

Altogether, 78% of the health-related web pages sent information about you to Google, 31% sent information to Facebook, and 5% sent information to Experian, a credit bureau and data broker”

>> Your embarrassing online searches about health problems aren’t private 

EVENTS & WORKSHOPS

Healthcare and Big data and Feminism @ CPDP, Brussels

The Computers, Privacy and Data protection conference in Brussels today until 23rd has/had talks on topics related to healthcare system and research, the data it generates, the status and the uses of this data, the political and ethical questions this gives rise to today.

Also, some Feminist perspective on privacy and data protection, talks on LGBT vital rights to privacy, freedom from surveillance, safety, free speech, access to information on sexuality…

ARTICLES & THOUGHTS

La santé selon la Silicon Valley

Evgeny Morozov dans Le Temps – “Quelques sociétés de la Silicon Valley peuvent nous imposer une façon de vivre”...

Exemple avec la santé :

– Du coup, craignez-vous que les autorités s’impliquent de moins en moins dans la résolution de problèmes, laissant des sociétés high-tech s’en charger?

– Oui, ce risque existe. Dans la santé, un domaine dans lequel Google s’implique de plus en plus, par exemple. Avec ses solutions individualisées, l’on peut craindre de glisser de plus en plus d’un système d’assurance générale avec un partage des risques pour toute la communauté à des solutions individuelles où chacun devra supporter totalement ses propres risques. Avec leur technologie d’apparence si séduisante, les sociétés de la Silicon Valley entrent dans des domaines tels que la prévention du crime, la détection de fraudes fiscales… Ces sociétés, avec des systèmes de contrôle en temps réel, pourraient aussi décider qui peut séjourner dans quel pays. Cela risque d’aboutir à une société où l’Etat, qui ne peut tolérer le moindre risque et dont les moyens financiers diminuent sans cesse, se base de plus en plus sur des sociétés technologiques pour le maîtriser.

– Prenons le service Google Flu Trends, qui permet de détecter les débuts d’épidémies de grippe. Ne pourrait-on pas imaginer que les autorités se servent de ces données pour améliorer leurs politiques?

– Oui mais le danger est que l’Etat devienne beaucoup trop dépendant de sociétés privées pour déceler des maladies ou des comportements criminels. Du coup, au final, la question suivante pourrait se poser: pourquoi a-t-on encore besoin de l’Etat? Ne voulons-nous pas plutôt confier toutes nos données à des firmes high-tech qui les analysent, nous connaissent par cœur, nous ciblent avec de la publicité personnalisée et prennent des décisions à notre place? Et se pose aussi la question du chiffrement de nos données. Google ne les code pas et les diffuse telles quelles pour qu’elles soient utilisables à des fins marketing, ce qui n’est pas acceptable. Il faut que nos données soient protégées et qu’elles soient aussi découplées de la publicité.

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AI diagnosis…

“Like many parents of a bright mind, IBM would like Watson to pursue a medical career, so it should come as no surprise that one of the apps under development is a medical-diagnosis tool. Most of the previous attempts to make a diagnostic AI have been pathetic failures, but Watson really works. When, in plain English, I give it the symptoms of a disease I once contracted in India, it gives me a list of hunches, ranked from most to least probable. The most likely cause, it declares, is Giardia—the correct answer. This expertise isn’t yet available to patients directly; IBM provides access to Watson’s intelligence to partners, helping them develop user-friendly interfaces for subscribing doctors and hospitals. “I believe something like Watson will soon be the world’s best diagnostician—whether machine or human,” says Alan Greene, chief medical officer of Scanadu, a startup that is building a diagnostic device inspired by the Star Trek medical tricorder and powered by a cloud AI. “At the rate AI technology is improving, a kid born today will rarely need to see a doctor to get a diagnosis by the time they are an adult.”

in The Three Breakthroughs that have finally unleashed AI on the world,Kevin Kelly, WIRED

Cheap parallel computation,

Big Data,

Better algorythms

Google…

 

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L’assureur emboîte le pas du big data

Attention, en santé aussi l’enfer Big Brother est pavé de bonnes intentions.

En Juin dernier Axa lançait “Pulsez votre santé avec AXA” un jeu concours promettant des trackers santé à qui souscrirait bon pied bon oeil une assurance, assortis de bons cadeaux à qui rapporterait le bon nombre de pas…

Ou comment se voir perdre quelques bons degrés de libertés à l’horizon…

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Pour info 

“Parmi ceux qui ont le plus d’intérêts à acheter les données personnelles stockées et vendues par les géants de l’informatique grand public figurent en première ligne les assurances santé, qui disposent grâce aux technologies de médecine personnalisée d’une base d’informations sans précédent sur les comportements individuels des clients qu’ils doivent assurer, et qu’elles ont donc intérêt à influencer par une forme de chantage à l’assurance.

Ceux qui refuseront de voir leur activité surveillée pour vérifier qu’ils ne font rien de dommageable pour leur santé paieront plus cher leur assurance, voire n’y accéderont plus. Ou de façon plus pernicieuse, ceux qui accepteront de porter des objets connectés qui permettent à l’assurance de vérifier leur comportement auront le droit à des réductions tarifaires, mais devront alors s’interdire le moindre écart de conduite pour continuer à bénéficier des remboursements prévus au contrat. C’est ainsi la liberté individuelle qui risque de se dissoudre dans la mode du “quantified-self”.

Guillaume Champeau, “Ça y est, Axa conditionne un avantage santé à un objet connecté”

Oui…

“Et les libertés individuelles ? Ne pas s’en occuper au motif que l’individu est volontaire pour offrir les données de son corps à son assureur, via son smartphone ? Le respect de la vie privée est-il compatible avec une nouvelle « médecine » (personnalisée et numérisée) véhiculée par les géants du marché, Axa, Apple, Nike et leurs concurrents ? Où sont, ici, les puissances publiques, les responsables politiques ?”

Jean-Yves Nau, “Offrez votre corps à Axa, Apple, Nike etc.”,